粤红案函〔2019〕2号

省医保局：

政协广东省委员会十二届二次会议第20191048号《关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案》中提出了“省民政厅会同省卫生健康委、省红十字会尽快组织开展对此类家庭的救助帮扶工作，以解决患者家庭燃眉之急”的内容，经研究，现提出省红十字会会办意见如下：

红十字会是党和政府在人道领域的助手，是人道领域联系困难群众的桥梁和纽带。开展对困难家庭的救助工作是红十字会“三救三献”核心业务之一。省红十字会近年来开展了对白血病儿童、先天性心脏病儿童、重症地贫儿童、脊柱侧弯患者、白内障患者以及贫困肿瘤患者的大病救助项目，以上项目资金均来源于社会捐款以及中国红十字基金会专项基金。

旁贝病属于罕见病，患者群体小，市民群众了解情况不多，社会筹资难度大。同时，由于我省各级红十字会筹资机制不够完备，省本级和多数市县社会筹资情况都不理想，目前捐赠款物绝大部分为定向捐赠，按照有关法规不能挪作他用。为此，我会将跟进推动以下相关工作：

一是向我省旁贝病患者所在市县红十字会了解患者及家庭状况；

二是在目前的人道救济机制内，联合所在市县红十字会向我省患者提供人道慰问等力所能及的帮助；三是商省民政厅和省卫健委，研究联合开展面向旁贝病患者及其家庭的定向筹资救助项目可行性；如能成立专项救助项目，将根据筹资情况及时开展此类家庭的救助活动。

专此函达。

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 广东省红十字会

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?2019年4月15日?